Wystąpienie: Lidia Czechak

Szanowna Pani Marszałek! Mam dwa pytania do pani minister. Pacjenci cierpiący na choroby rzadkie często latami czekają na prawidłową diagnozę, a później zmagają się z ograniczonym dostępem do specjalistów i kosztownych terapii. Państwo proponujecie kolejne rozwiązania organizacyjne, dotyczące Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich, ale mam pytanie: Gdzie w tym projekcie są konkretne gwarancje finansowania diagnostyki i leczenia? Ile dodatkowych środków zostanie przeznaczonych na funkcjonowanie tych ośrodków?

Drugie pytanie. W 2021 r. rząd Prawa i Sprawiedliwości przyjął plan dla chorób rzadkich, wyznaczając kierunki poprawy diagnostyki. Co konkretnie zrobił obecny rząd, aby przyspieszyć realizację tego planu? Ile nowych terapii dla pacjentów z chorobami rzadkimi objęto refundacją? Ilu pacjentom skrócił się czas oczekiwania na diagnostykę? Jakie wymierne efekty przyniosły dotychczasowe działania tego rządu? Dziękuję bardzo. (Oklaski)