Wyjść z cienia Parkinsona w 3 krokach

Małe radości, wielkie troski

Choroba Parkinsona dotyczy coraz młodszych osób i rozwija się stopniowo. W Polsce na chorobę Parkinsona cierpi ok. 100 000 osób, a szacuje się, że zaawansowaną postać ma ponad 20%. Z reguły przez pierwszych 10-15 lat nie daje żadnych objawów. Diagnoza przychodzi najczęściej, kiedy w wyniku jej ukrytego działania 50-60% neuronów produkujących w mózgu dopaminę* jest już zniszczonych. Niekontrolowane drżenie ciała lub całkowite zamrożenie, powolne otępienie, problemy z artykulacją dźwięków i zbieraniem myśli, to najbardziej charakterystyczne objawy schorzenia. Na szczęście, w pierwszym etapie po rozpoznaniu, większość chorych bardzo dobrze reaguje na leczenie farmakologiczne i może jeszcze przez kilka lat, w trakcie tak zwanego miesiąca miodowego, prowadzić normalne życie. Przychodzi jednak dzień, kiedy reakcja na leki przyjmowane doustnie osłabia się, nasilają się dyskinezy** oraz wydłuża się czas stanu off, czyli stanu gorszego samopoczucia z nasilonymi objawami. Chory stopniowo wycofuje się z życia zawodowego. Codzienne czynności zaczynają być wyzwaniem. Aktywność była wpisana w moje życie. Zawsze wychodziłem z założenia, że ruch daje mi poczucie niezależności i kontroli nad moim ciałem. Niestety choroba zabrała mi tę kontrolę i niezależność. Wykonanie nawet najbardziej błahych czynności wywołuje u mnie frustrację. Mam świadomość ograniczeń, jakie wbrew mojej woli nakłada na mnie Parkinson. – opowiada Pan Jacek

Norbert, członek Stowarzyszenia Osób z Chorobą Parkinsona i ich Rodzin Słonik.

Zdaniem ekspertów sytuacja osób z zaawansowaną chorobą Parkinsona w Polsce, mimo iż coraz lepsza, odbiega jeszcze od idealnej. Obecnie w leczeniu objawowym zaawansowanego stadium choroby Parkinsona pacjenci oprócz DBS mają dostępne dwie terapie infuzyjne. Obydwie od kilku lat znajdują się na liście refundacyjnej co oznacza, że pacjent nie ponosi kosztów związanych z leczeniem. W Łodzi program terapii infuzyjnych uruchomiony jest w Centralnym Szpitalu Klinicznym Uniwersytetu Medycznego. Działa on od niedawna, więc zdaję sobie sprawę, że nie wszyscy pacjenci mogą jeszcze o nim wiedzieć. Dlatego tak ważny jest otwarty dialog na linii lekarz-pacjent, a nawet rodzina pacjenta, dopytywanie się o najlepsze i najnowocześniejsze metody leczenia. Taka rozmowa odgrywa również ważną rolę w rozpoznaniu zaawansowanego stadium choroby.

Zarówno chorzy jak i ich rodziny muszą być świadomi charakterystycznych symptomów pojawiających się w codziennym funkcjonowaniu chorego, mówiących o tym, że należy zmienić formę leczenia. Podczas kilkunastominutowych wizyt kontrolnych lekarz prowadzący ma mocno zawężone możliwości na ich wychwycenie. - mówi dr Bożena Adamkiewicz, konsultant wojewódzki w dziedzinie neurologii w województwie łódzkim.

3 kroki do zmiany

Profesorzy z całego świata, pracujący na co dzień z chorymi na chorobę Parkinsona, określili schemat ułatwiający rozpoznanie momentu, kiedy choroba wkracza w zaawansowaną formę. Nazwali go schematem 5-2-1. Określa on stany i objawy pojawiające się u chorych, pomimo regularnego stosowania dotychczasowego leczenia farmakologicznego.

5 - razy dziennie lub więcej przyjmowana doustne lewodopa
2 - godziny w  ciągu dnia lub więcej w stanie off, czyli w stanie gorszego samopoczucia z nasilonymi objawami
1 - godzina dziennie lub więcej z uciązliwymi dyskinezami

Jeśli pacjent lub jego opiekun zauważy u siebie symptomy określone schematem 5-2-1, powinien o nich poinformować swojego lekarza prowadzącego. Pomoże to nam szybko rozpoznać postęp choroby i zastosować inne, skuteczne leczenie. ­– dodaje dr Bożena Adamkiewicz.

Parkinson jest brutalny. Zabiera nam radość życia i ciągle czymś zaskakuje. Może z tego względu tak ciężko było mi rozpoznać moment, w którym choroba pokazała swoje zaawansowane oblicze. Byłem jeszcze na tyle sprawny i świadomy, żeby mieć regularny kontakt ze Stowarzyszeniem i pacjentami tam zrzeszonymi. To dzięki nim i wiedzy, którą mi przekazali, zrozumiałem co się dzieje i mogłem skonsultować mój stan z lekarzem. Tę wiedzę powinni mieć wszyscy pacjenci. Życzyłbym sobie, aby również lekarze podczas naszych wizyt mieli wystarczająco dużo czasu, aby nas dobrze o wszystkim poinformować. Niestety to jest nierealne. – mówi Pan Jacek Norbert, członek Stowarzyszenia Osób z Chorobą Parkinsona i Ich Rodzin Słonik.

Przede wszystkim edukacja

Jak szacują neurolodzy, ze względu na starzejące się społeczeństwo, niebawem choroby mózgu będą jednym z największych wyzwań dla systemu opieki zdrowotnej w Polsce. Tym samym wzrośnie liczba chorych na Parkinsona, która jak większość chorób neurologicznych, nie jest łatwa do zdiagnozowania.  To co każdy z nas może zrobić w swoim zakresie, to zrozumieć na czym choroba polega, poznać jej pierwsze objawy. My, chorzy oraz nasi opiekunowie również musimy się uczyć i pogłębiać cały czas wiedzę. Znajomość schematu 5-2-1 jest koniecznością, pozwalającą nam świadomie stawiać czoła zaawansowanemu stadium Parkinsona. Apeluję również do lekarzy z naszego regionu, aby znaleźli chwilę czasu podczas wizyt na porozmawianie o tym schemacie z pacjentami. -  mówi Andrzej Klewin, Prezes Stowarzyszenia Osób z Chorobą Parkinsona i Ich Rodzin Słonik. – Warty podkreślenia jest fakt, że w tym momencie jako województwo mamy finansowane przez NFZ leczenie, natomiast sytuacja ta jest stosunkowo świeża i większość chorych po prostu nie ma takiej wiedzy. Mam nadzieję, że wspólnymi siłami uda nam się zmienić ten stan rzeczy - dodaje Klewin